À propos de nous

Reconnue d’intérêt général, l’association IRRP (Information et Recherche sur la Rétinite Pigmentaire) dans sa mission globale s’est fixée plusieurs objectifs :

A- Lutter contre l’isolement des patients atteints de maladies de la rétine : En travaillant au quotidien pour informer, soutenir, conseiller, accompagner et orienter les personnes découvrant leur maladie vers les centres de diagnostic; ainsi que celles souffrant d’une longue évolution, vers les instituts de réadaptation. Des moments d’écoute, de dialogue et de partage pour faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies de la vision.

B- Soutenir financièrement la recherche médicale : Pour mieux comprendre et vaincre ces pathologies, L’IRRP a développé au fil des ans des relations étroites avec des éminents chercheurs  dans le domaine de la recherche médicale liée aux pathologies de la rétine, tels que l’Institut de la Vision à Paris, l’INSERM de Montpellier, I-Stem d’Evry, et l’Hôpital des XV-XX.

L’IRRP organise chaque année un congrès médical où sont présentées aux adhérents et au grand public les dernières avancées et les perspectives des travaux scientifiques dans ce domaine. Plus que jamais nous désirons être aux côtés des chercheurs, tant ils n’ont jamais été si proches de résultats tangibles.

C- L’IRRP organise et s’investit régulièrement dans différentes manifestations : L’IRRP organise ou participe à plusieurs événements informatifs, sportifs ou culturels, toujours dans l’unique but de sensibiliser le public sur les pathologies rétiniennes et la déficience visuelle, ainsi que de récolter des fonds afin de soutenir activement nos éminents chercheurs. Parmi les actions phares de l’IRRP :

• La Marche pour la Vue, devenue depuis quelques années la Marche Nationale pour la Vue, est organisée dans plusieurs dizaines de villes et villages de France métropolitaine et d’Outre-Mer. Une journée ludique et sportive, des randonnées pour débutants ou plus sportifs, des passionnés de la nature, dans une ambiance conviviale et chaleureuse, avec l’instauration d’ateliers de sensibilisation de la population notamment les plus jeunes, sur les handicaps visuels et les pathologies qui touchent la rétine.
• Depuis plusieurs années, l’association participe également en format connecté à la Course des Héros, seconde action majeure qui est un double défi pour les participants : caritatif afin de collecter des dons et sportif en réalisant un défi (marche, course, vélo, nage …)

Deux occasions solidaires de participer de façon conviviale afin de collecter des fonds pour aider la recherche médicale.

Nous sommes également partenaires de la Fédération des Aveugles de France (FAF) et de l’Association Valentin HAÜY (AVH), toutes deux reconnues d’utilité publique.