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 Association
reconnue
d'intérêt général

Information Recherche
Rétinite Pigmentaire

Ensemble, faisons avancer la recherche
sur les maladies génétiques de la rétine

Le conseil d'administration

Le Conseil d’Administration est présidé par Mme Arielle Dumas et se compose à ce jour de 12 membres élus par l’Assemblée Générale.

Il est chargé de veiller au bon fonctionnement de l’association, et à l’application des orientations votées en assemblée générale.

Le Conseil d’Administration se réunit au moins trois fois par an et chaque fois qu’il est convoqué par son Président ou à la demande d’un de ses membres.

Ses membres, répartis aux quatres coins de l’hexagone, sont tous impliqués bénévolement dans toutes les activités principales de l’association que sont l’écoute et le soutien des patients, ainsi que l’organisation d’événements sportifs et solidaires au profit de la recherche médicale.

Les membres du CA :

* déficient(e) visuel(le)

Réunion de l'Assemblée Générale de l'IRRP du 13 juin 2021 à Montpellier
Assemblée générale du 13 juin 2021 à Montpellier

Pour en savoir plus sur les membres du CA et accéder à leur présentation :

Bouton de défilement vers le haut de page
« Atteinte d’une rétinite pigmentaire de forme précoce, j’avais une trentaine d’années lorsque j’ai perdu la vue. J’ai eu deux enfants, sans savoir que j’étais atteinte d’une maladie génétique et que j’aurais pu leur transmettre. C’est dans les années 80, lors d’un traitement d’oxygénothérapie à Nancy, que j’ai rencontré d’autres personnes atteintes de la même pathologie, ainsi que le professeur Algan qui m’a expliqué l’évolution de la maladie et sa transmission génétique. Après ces rencontres avec d’autres personnes atteintes et ce constat d’ignorance et d’isolement face à cette maladie, l’IRRP est née. »
Arielle Dumas, présidente de l'association IRRP
Arielle DUMAS
Présidente
« En 2016 et pour la première fois, j'ai accompagné mon père aveugle, atteint de rétinite pigmentaire et adhérent à l'IRRP depuis quelques années, au Congrès annuel de l'association qui se tenait, cette année-là, à Marseille. J'ai été d'emblée touchée par l'accueil, la convivialité et l'ambiance générale qui régnaient. J'ai pu apprécier la simplicité des chercheurs, la proximité, la disponibilité et les échanges que les patients pouvaient avoir avec eux. J'ai également été comblée, lors de la journée dédiée aux conférences médicales, par la richesse d'informations concernant les travaux de recherche et ses avancées, émanant des médecins. Aussi, j'ai été impressionnée par le charisme, la volonté et le sérieux de la Présidente Arielle Dumas. Pour finir, j'ai également été séduite par les nombreuses actions menées par l'association sans relâche depuis plus de 35 ans. l'IRRP apporte une aide précieuse à la Recherche et sa mission d'écoute, d'accompagnement, de conseils auprès des patients et leur famille représente l'une de ses missions fondamentales. Étant moi-même concernée par la RP et toutes ces conditions, m'ont tout naturellement conduites à adhérer à l'IRRP puis à accepter de rejoindre ses membres afin de proposer mon aide.»
Nadine Lhuillery, membre du conseil d'administration
Nadine LHUILLERY
Vice-Présidente
« Je n’ai jamais vu la nuit et c’est seulement à l’âge de 23 ans que j’ai appris qu’il s’agissait d’une rétinopathie pigmentaire, sans grande information sur cette pathologie et son évolution prévisible. C’est aussi à cet âge que j’ai perdu « un beau jour » l’usage de mon oreille gauche, d’une surdité brusque, totale et définitive. Tout ceci n’a pas été sans me poser de sérieux problèmes, dès mon enfance, puis dans ma vie professionnelle de chercheur, en particulier lors des réunions et de mes nombreux déplacements. Ça ne s’est évidemment pas arrangé lorsque mon champ visuel puis mon acuité se sont fortement dégradés, mais j’ai la chance, à 70 ans, d’avoir encore un petit résiduel utilisable. J’ai également la chance d’être soutenu par mon épouse, bien-voyante et bienveillante à mon égard. Mais j’ai malheureusement transmis mon gène défectueux à mon fils, ce qui représente une grande préoccupation pour nous. J’ai connu l’IRRP en 2010, lors d’une consultation chez le Pr Hamel à Montpellier. En 2013, un séjour de trois mois à l’ARAMAV m’a profondément changé et m’a surtout redonné de l’espoir. Après ce séjour, j’ai ressenti le besoin de m’investir dans une association et l’accueil et l’écoute d’Arielle Dumas m’ont convaincu. Je suis entré au CA de l’IRRP en 2015. Mes principales missions concernent la communication, en particulier le renouvellement et la gestion du site internet, la rédaction de la Newsletter, de la Circulaire et de divers rapports ou courriers.»
Jean-Pierre Letourneux, membre du conseil d'administration
Jean-Pierre LETOURNEUX
Vice-Président
« C’est lors de mon premier accouchement qu’un processus de dégénérescence des cellules visuelles s’est enclenché, la rétinite pigmentaire, pathologie inconnue jusqu'alors. Sur les conseils d’un chercheur de l’hôpital, je me suis adressée à l’IRRP et à Arielle, sa présidente. De l’écoute et de la convivialité, des valeurs humaines et du militantisme, un engagement sans faille auprès des chercheurs, toutes ces caractéristiques m’ont incitée à adhérer et agir avec l’IRRP. S’engager, c’est aussi porter un formidable message d’espoir… N’hésitez pas à nous rejoindre ! »
Florence Andréo, membre du conseil d'administration
Florence ANDREO
Vice-Présidente
« Maman d'un jeune adulte atteint d'une RP et diagnostiqué il y a cinq ans. Le jour de diagnostic tout est noir, flou et tellement difficile. Peu d'informations et peu d'écoute. J'ai eu la chance d'avoir Arielle DUMAS la présidente de l'IRRP au téléphone. Elle n'a pas compté son temps, son écoute bienveillante et active et a pu me donner tellement d'informations. De l'information pas de faux espoir ou de la complaisance, non, juste de l'empathie et de l'information vraie et actualisée. C'est tellement important dans ces moments-là. Je ne voyais pas comment ne pas les rejoindre. D'abord en tant qu'adhérent et très vite au sein du CA. Ethan était très demandeur aussi de participer et de contribuer malgré son jeune âge et nous avons pu organiser deux fois la Marche pour la Vue chez nous dans le Var. Le but de l'IRRP d'informer, de sensibiliser et de soutenir la recherche est primordial. Son activité est tellement tournée vers l'autre et la recherche, qu'il est impossible de ne pas contribuer à ses actions. À mon niveau, j'essaie de participer le mieux possible aux actions de l'association et d'apporter mon aide sur certains aspects que je maîtrise au niveau administratif et RH. Rejoindre l'IRRP c'est contribuer à faire avancer la recherche et à mieux connaître les pathologies de la rétine. Alors rejoignez-nous ! »
Nathalie Julien, membre du conseil d'administration
Nathalie JULIEN
Secrétaire Général
« Au sein de l'association depuis une dizaine d'années, je veille à assurer une bonne gestion de l'association afin que nous puissions soutenir la recherche sur les maladies de la rétine avec le maximum d'efficacité.»
Bernard Dourdil, membre du conseil d'administration
Bernard DOURDIL
Trésorier
«Je m’appelle Yassine Ben Kahla et j’ai 27 ans, depuis ma naissance, je suis atteint d’une rétinite pigmentaire et j’ai une vision tubulaire. En 2016, j’ai eu la chance de faire la connaissance de Madame Dumas, Arielle Dumas m’a accompagné dans mes démarches médicales et personnels. Et depuis 2020, je suis membre du conseil administratif de l’association I.R.R.P. Au sein de l’association, je suis chargé de la communication et des réseaux sociaux. Une tâche qui me permet d’être au plus proche des membres de l’association et des personnes qui souhaitent en savoir plus sur l’I.R.R.P. et la recherche médicale. C’est avec plaisir que tous les jours je rends service à cette association qui m’a tant aidé.»
Yassine Benkahla, membre du conseil d'administration
Yassine BENKAHLA
Correspondant Occitanie
« Depuis mon arrivée à l'I.R.R.P j'essaie d'organiser des manifestations afin de récolter des fonds pour soutenir la recherche et réunir des personnes afin de faire connaître les pathologies de la vision et de rompre l'isolement. »
Andréa Charrière, membre du conseil d'administration
Andréa CHARRIÈRE
Correspondante Drôme(26)
«Le temps s'est arrêté pour moi en juin 2017, quand le diagnostic de ma maladie est tombé. À 41 ans, ma vie s'en est trouvée chamboulée sans que je sache quelle orientation lui donner. Faute de traitement et d'informations, je me renseigne alors un peu partout pour trouver des associations qui pourraient m'apporter des réponses. C'est ainsi que j'ai eu la chance et le plaisir de faire connaissance avec Arielle Dumas, présidente de l'IRRP. J'ai tout de suite été séduit par sa capacité d'écoute, sa bienveillance et sa grande disponibilité. Aujourd'hui je suis membre de l'association et j'essaie d'apporter ma contribution à différents niveaux que ce soit pour rechercher des fonds pour soutenir la recherche, informer sur les maladies de la rétine (syndrome de Usher en particulier), ou bien œuvrer pour gagner en visibilité par le biais du numérique. N'hésitez pas à découvrir l'IRRP et à nous contacter ! »
Arnaud Salesse, membre du conseil d'administration
Arnaud SALESSE
Correspondant Yvelines(78)
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