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d'intérêt général

Information Recherche
Rétinite Pigmentaire

Ensemble, faisons avancer la recherche
sur les maladies génétiques de la rétine

Autres ACTIONS en faveur de l'IRRP

- 2025 -

DÉFI PASCAL PICH, Ultra triathlète
1er Ironman sous terre dans la grotte de la Cocalière à Courry (30)
Samedi 25 octobre 2025

Affiche du défi de Pascal Pich samedi 25 octobre, grotte de la Cocalière à Courry (30)

 

AU PROFIT DE L’ASSOCIATION IRRP
Pascal Pich, multiple champion du monde d’Ultra triathlon va tenter de réaliser le 1er Ironman sous la surface de la terre!

PROGRAMME

  • 3,8 km de natation dans un bassin de nage à contre-courant mais avec l’eau de la rivière souterraine (environ 10°)

  • 180 km de cyclisme sur home-trainer à une température d’environ 14°

  • 42,2 km de course à pied sur tapis

Le défi sportif sera retransmis en direct à l’extérieur.
Vous pourrez aller voir et discuter avec Pascal lors de la visite de la grotte.

ANIMATIONS au profit de l’association IRRP pour la recherche dans le domaine des pathologies de la rétine 👀 :

  • Randonnée 3km départ 11h ou 12km départ 10h
  • Visite de la grotte (avec ou sans rando)
  • Animations musicales à partir de 12h30 avec Linda du groupe The New passengers, Aurore Gregoris, Jonathan Dassin et l’orchestre Big Jet Plane
  • Jeux pour enfants gratuits : château gonflable, atelier maquillage, pêche aux canards, tir à l’arc et arbalète

TARIFS : randonnée 6€/ + visite de la grotte 16/15€ (adulte/tarif réduit étudiants, demandeur d’emploi), 14€ (ado), 12€ enfant / gratuit -6 ans

RESTAURATION possible sur place

ACTION DE BARRO'TRAIL
Trail à Barraux en Isère (38)
Dimanche 7 septembre 2025

Affiche du trail à Barraux en Isère (38) dimanche 7 septembre au profit de l'IRRP

Les recettes seront reversées à l’IRRP pour faire progresser la recherche médicale sur les pathologies de la rétine 

INSCRIPTION sur https://fr.milesrepublic.com/event/barr-o-trail-13965

ACCUEIL : 8h Fort Barraux 38530 Barraux

DÉPARTS :

  • 9h pour le trail Aventure 17km
  • 9h15 pour le trail Découverte 10km
  • 9h30 pour la randonnée 7km
  • 11h30 pour la course enfants dans l’enceinte du fort

RETRAIT DES DOSSARDS :

  • samedi 6 septembre de 14h à 18h au forum des associations au Fort Barraux
  • dimanche 7 septembre de 8h à 8h45 au Fort Barraux.

RESTAURATION possible sur place

RENSEIGNEMENTS :

La Presse en parle ! Voir la mention dans notre page dédiée aux articles de presse : PRESSE – Association IRRP

 

ACTION DE LA FONDATION GROUPAMA
Balade solidaire du Lac de Pramol (Savoie - 73)
Dimanche 22 juin 2025

Photo du lac de Pramol

Depuis près de 20 ans, la Fondation Groupama s’engage dans la lutte contre les maladies rares.

Les recettes de la balade solidaire du Lac de Pramol sont reversées à l’IRRP

INFORMATIONS PRATIQUES

Logo de la Fondation Groupama

- 2024 -

LE DÉFI D’ÉMMANUEL LE GRAND
Défi solidaire L’Ultra Marin
du 28 au 30 juin 2024

Photo : L'ultra-Marin dans le golf du Morbihan du 27 au 30 juin 2024

Emmanuel Le Grand a vu son quotidien basculer il y a 2 ans au moment où il apprend qu’il souffre de rétinite pigmentaire et que cette maladie ne se soigne pas.

Il décide alors de soutenir la recherche dans le domaine des maladies de la rétine avec l’association IRRP en collectant des fonds : en 2023, il participe à la Course des Héros et collecte plus de 1 900€ et cette année, il est sélectionné au Défi solidaire de l’Ultra Marin en qualité de capitaine d’une équipe de 10 relayeurs : Emmanuel, Fabrice, Jean-Claude, Pierre, Pierre-Nicolas, Radhouane, Romain, Sébastien, Stéphanie et Yann.

Entre le 28 et le 30 juin, l’équipe a parcouru 175 km en relais sur les sentiers du Golfe du Morbihan, Emmanuel a assuré le dernier relai pour le plaisir de franchir la ligne d’arrivée.

La collecte s’élève à plus de 1 700€ !

Nous saluons la ferveur d’Emmanuel, de ses proches et de tous ceux qui contribuent à améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap visuel.

LE DÉFI DE VINCENT ROUMEZY
Ascension du Mont-Blanc
du 15 au 17 juillet 2024

Photo : Défi de Vincent Roumezy, ascension du Mont-Blanc du 15 au 17 juillet 2024

Cet exploit sportif est un nouvel espoir pour la recherche médicale qui va au-delà des sommets du Mont-Blanc !

Vincent Roumezy est un jeune homme de 29 ans touché par une pathologie de la rétine et suivi par Isabelle Audo, médecin chercheur spécialisée dans les maladies rétiniennes héréditaires à Paris.

Passionné d’alpinisme, Vincent s’est fixé l’objectif audacieux de gravir le Mont-Blanc par la voie italienne en juillet 2024. 

La faisabilité du projet a été évaluée en novembre dans le Vercors avec le guide de haute montagne de Vincent.

Le rêve de Vincent est devenu réalité : l’ascension a été réalisée avec succès du 15 au 17 juin 2024.

La collecte s’élève à 2 100€ !

Un challenge personnel mais aussi solidaire avec la communauté des patients atteints de pathologies de la rétine puisqu’il souhaite que les fonds récoltés soient reversés à l’IRRP pour soutenir financièrement la recherche dans ce domaine.

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