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Rétinite Pigmentaire

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Les 38èmes rencontres nationales

C’est à Bessèges, berceau de l’association Information Recherche Rétinite Pigmentaire (IRRP) et à Bordezac, que les 38èmes Rencontres Nationales se sont déroulées cette année.

Assemblée générale du premier juillet sur le site de Vacancèze lors des 38èmes rencontres nationales de l'IRRP

Le programme a débuté le vendredi 1er juillet avec l’accueil des participants au Village Vacancèze, lové dans la belle nature des Hautes-Cévennes, Suivi de l’Assemblée Générale Ordinaire à 17h00, ayant pour objet d’établir le bilan de l’exercice 2021, élire le nouveau Conseil d’administration, présenter le plan d’actions 2022 avec ses actions majeures et se projeter pour l’année 2023.

Le samedi 2 juillet était consacré au congrès médical annuel.

Monsieur Philippe Berta, député de la 6ème circonscription de Nîmes et généticien. Madame Cathy Chaulet, conseillère départementale du Gard et Madame Ghislaine Marc, conseillère municipale de Bessèges, nous ont fait l’honneur de leur présence pour l’ouverture du congrès.

Congrès médical de l'IRRP 2022
Auditoire lors du congrès médical de l'IRRP 2022

D’éminents chercheurs et professeurs, ainsi que  les représentants de  trois entreprises Sparing Vision, Gensight Biologics et Pixium Vision ont tenu des conférences sur les avancées de leurs travaux et les perspectives thérapeutiques. Une journée dense mais très  riche en informations et porteuse d’espoir grâce aux thérapies innovantes !

Le congrès a pu, cette année encore, être suivi en distanciel par visioconférence pour les personnes ne pouvant être présentes.

Les vidéos des conférences sont accessibles ici
Bonne lecture !

La journée s’est poursuivie de façon festive par un repas de gala sur la terrasse de Vacancèze avec soirée dansante animée par le duo Back to Roots, avec Bob Brault fondateur et bassiste des Martin Circus.

Duo Back to roots avec Bob Rault pour animer la soirée de gala de l'IRRP le samedi 2 juillet 2022
Interface de l'application de guidage GPS Openway de Gérard Müller
Tee-shirt pour le parcours pour la vue labellisé au nom d'Arielle Dumas

Le lendemain, dimanche 3 juillet, était consacré à l’inauguration  d’un  parcours de randonnée adapté aux personnes déficientes visuelles, labellisé au nom d’Arielle DUMAS en reconnaissance de son engagement indéfectible pour cette cause.

Gérard Muller et Michel Franck de l’association Yvoir de Strasbourg ont profité de cette occasion pour présenter l’application OpenWay permettant de randonner en totale autonomie.

Monsieur Didier Cayron, Maire de Bordezac et ses élus Bruno Bourg et jean-Luc Roeland désirant mettre à l’honneur trois personnalités de la commune, ont organisés cette première inauguration du « Parcours pour la Vue Arielle Dumas ».

De nombreux officiels sont venus témoigner leur reconnaissance à Arielle Dumas, leur intérêt à ce projet et soutenir le dynamisme des acteurs de Bordezac. Après la présentation du projet par les représentants de la municipalité de Bordezac, se sont enchainées les allocutions de Monsieur Olivier Martin, Président de la Communauté des communes de Cèze-Cévennes, Madame Cathy Chaulet conseillère départementale, Madame Martine Molinero représentante de la Fédération Française de Randonnée Pédestre du Gard, ainsi que des chercheurs, Serge Picaud, Isabelle Meunier, Béatrice Bocquet et Aymeric Faillat. Etaient également représentés Fabrice Verdier conseiller régional, Carole Delga Présidente de la région Occitanie et le Lieutenant Chazac chef du centre de secours de Bessèges.

Les 38èmes Rencontres Nationales de l’IRRP se sont clôturées dans la convivialité, à la Guinguette de la Lecque par un repas au bord de l’eau, un lieu emblématique permettant  de profiter des beaux paysages des Cévennes.

Nous tenons à remercier chaleureusement toutes les personnes qui, par leur  implication et l’énergie déployées à nos côtés, ont permis que ces journées soient une véritable réussite.

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