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Rétinite Pigmentaire

Ensemble, faisons avancer la recherche
sur les maladies génétiques de la rétine

Association IRRP

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Ravis de vous retrouver !

Chers adhérents, sympathisants, lecteurs, partenaires…

C’est avec grand plaisir que nous vous accueillons à nouveau dans l’univers de l’Association IRRP.

Nous sommes heureux de vous informer de la reprise de notre newsletter mensuelle et de la mise à jour de notre site, c’est un moment que nous attendions avec impatience, car cela signifie que nous sommes de retour pour vous informer et échanger avec vous.

Au fil des mois passés, nous avons continué à œuvrer pour notre cause avec détermination, et nous avons beaucoup à partager avec vous. Nous vous remercions pour votre soutien indéfectible et votre intérêt constant pour notre mission.

Restez attentifs pour des actualités de l’IRRP, des événements, des témoignages, des actions à venir, et bien plus encore. Inscrivez-vous à la Newsletter et suivez-nous sur les réseaux sociaux. Ensemble, nous pouvons continuer à faire la différence.

Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH)

Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées 2023

Cette semaine du 20 au 26 novembre 2023, est la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) 🌟
 
Placée cette année sous le thème « LA TRANSITION NUMÉRIQUE : UN ACCÉLÉRATEUR POUR L’EMPLOI DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP ? », nous sommes fiers de partager notre engagement en faveur de l’inclusion sociale et professionnelle des personnes atteintes de pathologies rétiniennes.
 
L’Association IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire) joue un rôle crucial en accompagnant et encourageant les personnes atteintes de pathologies rétiniennes, officiellement reconnues comme travailleurs handicapés, vers une inclusion sociale et professionnelle. Nous sommes également impliqués dans le maintien à l’emploi, offrant un soutien continu pour assurer le bien-être et le succès professionnel.
Plusieurs de nos adhérents sont des exemples vivants de réussite professionnelle malgré leur déficience visuelle. Leur parcours démontre que la détermination et les compétences transcendent les barrières, créant ainsi des opportunités professionnelles significatives.
 
À travers nos correspondants en région, présents dans toute la France, nous établissons des liens essentiels. Leurs expériences riches peuvent servir de relais dans la diffusion d’informations cruciales sur les droits des travailleurs handicapés, la reconnaissance RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé), ainsi que dans la fourniture de conseils et d’orientation vers une insertion professionnelle épanouissante.
 
Rejoignez-nous pour célébrer la diversité, l’inclusion et les opportunités offertes par la transition numérique. Ensemble, façonnons un monde professionnel où chaque individu, indépendamment de son handicap, peut contribuer pleinement et épanouir ses talents.
 
Pour en savoir plus sur la SEEPH 2023, consultez le site officiel :
 
 

Consultez la liste de nos Correspondants en région.

Sommet du Mont-Blanc

Un défi sportif pour la recherche médicale ! 

Vincent, un jeune homme de 29 ans, est touché par un Rétinoschisis lié au chromosome X, il est suivi à l’hôpital des 15-20 par le Pr Isabelle Audo.
Passionné d’alpinisme depuis quelques années, Vincent s’est fixé un objectif audacieux : gravir le Mont-Blanc par la voie italienne en juin 2024, période idéale pour des conditions d’enneigement optimales. 
Il désire réaliser cet objectif personnel et sportif au profit d’une association qui soutient financièrement la recherche médicale dans le domaine des pathologies de la rétine. C’est dans ce cadre qu’il a choisi de contacter notre association l’IRRP.
Nous sommes enthousiasmés par ce projet et lui avons confirmé notre partenariat. 
En attendant les cimes du Mont-Blanc, Vincent a fait une sortie préparatoire aux arêtes du Gerbier, dans le Vercors, en novembre afin de faire connaissance avec Raphaël, son guide de haute montagne qui est très motivé par ce challenge au profit de l’IRRP. Un exercice qui lui permettra d’évaluer la faisabilité du projet et définir les éventuels points à améliorer. 
Restez connectés à l’IRRP, car très prochainement, un média social dédié verra le jour. Il vous tiendra informés de chaque étape de cet incroyable défi sportif et solidaire, vous permettant d’interagir directement avec Vincent tout au long de sa préparation et de la réalisation de son parcours.
Ensemble, faisons de cet exploit sportif un catalyseur pour la recherche médicale !
Article midi libre sur la marche nationale pour la vue 2023 à Bessèges

Retour sur la marche nationale pour la vue 2023 !

L’édition 2023 de la Marche nationale pour la vue, organisée par l’IRRP, a connu un franc succès cette année dans plus de trente villes à travers toute la France. Malgré quelques difficultés locales dues aux intempéries, des milliers de marcheurs et de randonneurs ont pris part à l’événement.

Elle a été officiellement inaugurée par la Marche pour la Vue de Bessèges dans le Gard (30), lieu de naissance de l’association, le samedi 15 avril 2023. De nombreux élus locaux ont donné le coup d’envoi de l’événement pour montrer l’exemple. Près de 80 motards rassemblés par Les Chevaliers du Monde ont exprimé leur sympathie et leur solidarité envers les personnes atteintes de pathologies rétiniennes en participant activement à la marche.

La marche a également été l’occasion pour les chercheurs travaillant sur les pathologies rétiniennes de montrer leur soutien à cette belle initiative qui perdure depuis plus de 20 ans.

Nous souhaitons exprimer notre gratitude envers toutes les personnes impliquées dans l’organisation des marches, ainsi qu’envers tous les participants.

Nous reviendrons plus en détail dans nos prochaines publications.

Nous tenons à vous informer que nous sommes déjà en train de préparer la Marche Nationale pour la Vue 2024, et nous comptons sur votre engagement et votre soutien pour donner plus d’ampleur à l’occasion du 40ème anniversaire de l’association.

l’IRRP participe à sa cinquième édition au FORMAT CONNECTE 
ENSEMBLE AUTOUR D’UNE CAUSE !

L’an dernier vous étiez 9 collecteurs à relever le défi aux couleurs de l’IRRP. Grâce à vous et aux donateurs les fonds collectés ont permis de financer des projets pour la recherche médicale pour :

>  l’équipe vision de l’Inserm de Montpellier,  l’Institut de la Vision à Paris,  l’I-Stem d’Evry

L'IRRP en vidéos

Découvrez toutes nos actions en vidéos sur notre chaîne Youtube.

N’hésitez pas à vous y abonner,  en cliquant ici.

Nos dernières actualités

LA COURSE DES HEROS 2023

Et cette année ?

Nous souhaitons faire encore mieux et apporter encore plus à la recherche médicale !

Vous pouvez apporter votre soutien aux équipes en faisant un don :

Lien : https://www.alvarum.com/charity/2213/challenge/2298

Pour chaque don un reçu fiscal vous sera édité. Cela donne droit à une défiscalisation, 66% de votre don est déductible de vos impôts, dans la limite de 20% de votre revenu net imposablePar exemple, un don de 30 euros ne vous coûte que 10,20 euros après déduction fiscale.

C’est grâce à la mobilisation de chacun que nous pourrons faire de cette action un succès !
Chaque euro et chaque participation compte !
Rejoignez-nous !
Partagez, diffusez au maximum autour de vous !

On compte sur vous ! La recherche a besoin de vous, elle a besoin de nous tous !

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez besoin d’informations complémentaires par mail ou par téléphone.
E-mail 
Tel : 04 66 55 78 95 ou 06 83 80 24 07
banniere course heros 2023

Les gagnants de notre tombola solidaire 1ère édition !

Le tirage au sort de notre Tombola Solidaire 1ère édition a eu lieu comme prévu le 2 avril minuit. 

Nous vous présentons nos heureux gagnants qui auront la chance de repartir avec un des lots en mis en jeu :

  • Anne-Laure AUBERT : Les lunettes du célèbre chanteur Gilbert Montagné et sa photo spécifiquement dédicacée
  • Nadine LHUILLERY : L’appareil photo polaroïd dédicacé de la youtubeuse Juste Zoé accompagné d’une photo d’elle également dédicacée
  • Madeleine SOUCHAUD : Le maillot du club de handball de l’USAM signé par les joueurs de l’équipe dont le célèbre Michaël Guigou !

Vous pouvez aussi accéder à la page GoTombola des résultats du tirage ici: https://pages.gotombola.co/g/GIOL139/results

Merci à tous d’avoir participé et ainsi contribué à nos actions pour soutenir la recherche contre les maladies de la vue !

Présentation de la tombola solidaire IRRP pour fenêtre pop-up

LE MARATHON DES MARCHES POUR LA VUE 2022 S’ACHÈVE AVEC SUCCÈS ! VERSAILLES POUR 2023 !

Groupe de marcheurs devant une banderole "Marche Nationale Pour La Vue, année 2022 à Montpellier

Cette année 2022, l’association IRRP a redoublé d’effort pour l’organisation de la Marche Nationale pour La Vue avec l’aide précieuse de nombreux partenaires tels que les comités AVH (Association Valentin Haüy), les représentants de la FAF (Fédération des Aveugles de France), la Fédération Française de Randonnée (FFR) et ses comités, la mutuelle AESIO, mais également les Lions Club et l’association DMLA (Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge), sans oublier les nombreuses associations locales de sport, culture et loisirs.

Avec une dizaine de nouvelles communes organisatrices, environ 3000 marcheurs et une récolte de fonds supérieure à l’an passé , la Marche Nationale Pour la Vue est en plein essor et elle ne compte pas en rester là !

Nous avons déjà, pour l’année 2023, de nouvelles propositions de participations, et notamment une marche exceptionnelle qui aura lieu le jeudi 21 septembre 2023 dans le prestigieux Parc du Château de Versailles.

38èmes Rencontres Nationales du 1er au 3 juillet

Les 38èmes Rencontres Nationales de l’IRRP se sont déroulées cette année du 1er au 3 juillet dans le Gard à Bessèges et Bordezac.

Nous vous présentons plus en détails les 3 temps forts de ce week-end, et vous trouverez notamment:

Convives autour du dîner de gala du samedi 2 juillet 2022

Les 38èmes Rencontres Nationales de l’IRRP

Les 38èmes rencontres nationales C’est à Bessèges, berceau de l’association Information Recherche Rétinite Pigmentaire (IRRP) et à Bordezac, que les 38èmes Rencontres Nationales se sont déroulées cette année. Le programme a débuté le vendredi 1er juillet avec l’accueil des participants au Village

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Affiche du Congrès médical 2022

Le Congrès médical 2022

Le Congrès médical 2022 LES CONFÉRENCES MÉDICALES 2022 EN VIDÉOS Vous pouvez, grâce aux enregistrement vidéo des conférences,  vivre ou revivre la journée de conférences du Congrès 2022 « comme si vous y étiez ».  Bonne lecture ! Toutes les conférences médicales

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Course des Héros 2022

Laissez vous tenter par une escalade avec Nadine, ou embarquez avec Florence et Laura pour une descente en canoë le long du Lez à Montpellier !  Grand merci à elles pour leur participation à la collecte de dons pour l’IRRP !

Bannière de la course des héros 2022 avec deux coureurs homme et femme

La Course des Héros 2022

La Course des Héros 2022 COURSE DES HÉROS 2022 AU FORMAT CONNECTÉ La Course des Héros 2022 est maintenant lancée, l’IRRP participe à sa troisième édition au format connecté. L’an dernier vous étiez 16 collecteurs à relever le défi aux couleurs de l’IRRP. Grâce

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Nos remises de chèque à la recherche

L'association IRRP en quelques chiffres

0
Age
depuis
sa création
0
Événements majeurs
par an
0
Projets de recherche financés par an

Nos actions

Les Rencontres Nationales de l'IRRP
L'IRRP organise un congrès médical annuel réunissant des chercheurs de renommée internationale afin d'informer le public sur les dernières avancées de la recherche sur les maladies de la vue.
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Les Marches Nationales Pour La Vue
Chaque année, l’association IRRP organise dans des dizaines de communes une journée ludique et sportive afin de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies de la vue.
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La Course Des Héros
L'IRRP participe chaque année à la Course des Héros afin de soutenir la recherche médicale sur les pathologies rétiniennes. L'édition 2021 a été une belle réussite grâce à nos collecteurs et généreux donateurs ! Grand Merci à toutes et à tous !
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Diapositive précédente
Diapositive suivante

Nos missions

Personnes aidant une autre à gravir une colline pour illustrer l'entraide sociale

Aider les patients et leur famille

L’IRRP propose d'accompagner et d'aider les patients et leur famille, de les informer sur les avancées médicales, technologiques et pratiques afin de mieux vivre leur pathologie dans le quotidien.

Ophtalmologue examinant une patiente dans son cabinet

Soutenir la Recherche médicale

L'IRRP soutient financièrement les travaux des médecins et chercheurs spécialistes des maladies de la vision. Aujourd'hui, ils n'ont jamais été aussi proches de résultats tangibles pour les patients.

Stand de sensibilisation de l'IRRP lors du congrès médical de Montpellier en 2021

Informer sur les maladies de la rétine

L'IRRP s'engage également à Informer et sensibiliser le grand public sur la problématique de la déficience visuelle due aux maladies génétiques rares.

Nos partenaires

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